lundi 10 février 2014

Rien à voir avec la couture


Avoir un adolescent épileptique....

En fait, la vie était si belle avant que la foudre frappe. C’était juste un ado normal avec lequel on se dispute 24 heures par jour, sept jours par semaine pour qu’il range ses affaires, mette la table, fasse ses devoirs… La normalité, quoi.

Et j’exagère : en fait, j’ai un ado très chouette sous la main, un qui fait les choses bien, qui réussit à l’école même, qui est poli, le genre qu’on vous envie. Il avait 14 ans quand la vie lui a joué un sale tour. Je me souviens de cette journée quand son père m’a appelé (et oui, on est divorcé comme le sont les parents modernes) pour me dire qu’il avait fait « une sorte de malaise »

J’ai foncé à l’hôpital. Et le mot « crise d’épilepsie » est tombé très vite. Mais on verra.

On analyse, on regarde on le branche sur EEG, on mesure, on se questionne :
Est-ce que c’est sa méningite qu’il a eu bébé qui l’a rendu malade ?
Est-ce que cette crise sera la seule ?
Est-ce que c’est la faute au divorce ? Au traumatisme ?
Est-ce qu’il va mourir ? Etre malheureux ? Pouvoir vivre normalement ?
Est-ce qu’il a mal ? Est-ce qu’il est triste ? 

On essaie de sourire avec une boule au ventre, on lit des livres et on espère que ce sera la seule crise, qu’il ira bien que c’est juste l’adolescence qui va revenir.

On apprend les restrictions, qu’il ne doit pas aller dans l’eau seule, attention lors d’activités sportives, attention aux écrans, sommeil régulier.

Et on espère. Bien sûr. C’est mon enfant, j’ai envie qu’il aille bien, qu’il vive bien, qu’il soit heureux, beau, tout ce qu’on veut. J’ai envie d’être malade à sa place. Alors, comme après la première crise, longtemps c’est calme, on espère aussi qu’il n’y en aura pas d’autres.

Et l’espoir c’est un salaud. Il vous leurre, il vous promet des monts et merveilles, il vous berce d’illusions.   Et puis, au moment crucial, il vous lâche. Un autre téléphone, un autre jour, une autre crise.  D’autres examens. Qui promettent de l’espoir. Encore déçue. Le jour, quand on trouve son enfant couché par terre, secoué, gémissant – qui ne se souvient de rien après. Le jour quand il s’écroule à l’école.

On avait averti les profs, les amis, et pourtant au moment quand tout s’effondre peu de gens réagissent juste. Moi non plus d’ailleurs.

Quand le téléphone sonne à l’improviste, il y a toujours une petite peur au ventre. Quand il a mal à la tête. On n’arrive plus à passer une soirée détendue devant la télé, parce qu’il ne doit pas se coucher tard. Si jamais, il se couche plus tard que prévu, les remords et toujours un peu peur.

On commence un traitement. Encore de l’espoir, encore salaud.

Un long moment sans crises, on se dit que ça marche et boum, on se prend une gifle en pleine figure.

Et lui dans tout ça : pas facile d’avoir 15 ans et de voir que ta vie se dérobe sous tes pieds, que tu n’es pas celui que tu pensais être que tu ne peux pas être comme tout le monde. Ne pas en parler. Comme ça, c’est comme si le temps s’était arrêté avant ce samedi en avril et puis tout était normal. On n’ose plus le laisser seul.

Mon fils a 15 ans. Il fait des crises de temps à autres, tous les deux mois environ. On pourrait dire que c’est rien ou presque. Que c’est idiot de vivre en fonction de ces quarts- d’heure qui arrivent si rarement. Et nous ne vivons pas en fonction de ça, en tout cas pas uniquement. Mais c’est toujours là, tout le temps, en toile de fonds, omniprésent.

 Donc, oui, c’est comme la foudre. Là où elle a frappé, rien ne pousse tout à fait comme avant.

On pleure un bon coup, on se relève, on continue. 


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